Long-COVID clinics are wrestling with how to treat their patients

Equipamentos médicos ainda estão espalhados pela casa de Rick Lucas, 62, que voltou do hospital há quase dois anos. Ele pega um espirômetro, aparelho que mede a capacidade pulmonar, e respira fundo, embora não tanto quanto gostaria.

No entanto, percorreu um longo caminho para alguém que passou mais de três meses em um ventilador devido ao COVID-19.

“Estou quase normal agora”, diz ele. “Fiquei emocionado quando consegui caminhar até a caixa de correio. Agora estamos andando por toda a cidade.”

Rick é um dos muitos pacientes que, em sua busca para melhorar, encontrou o caminho para uma clínica especializada para aqueles com sintomas persistentes de COVID.

Vários grandes centros médicos criaram seus próprios programas, e um projeto de crowdsourcing foi contabilizado mais de 400 clínicas em todo o país. No entanto, não existe um protocolo padrão para tratamento e os especialistas estão vasculhando uma vasta rede de tratamento, com muito poucas pessoas prontas para ensaios clínicos formais. Na ausência de tratamentos comprovados, os médicos fazem tudo o que podem para ajudar seus pacientes.

“Pessoas como eu estão saindo um pouco do meu trenó”, diz ele, “e procurando coisas que eu possa tentar”. Dr. Stephen Heymannum pneumologista que trata Lucas na longa clínica COVID em Ascension Saint Thomas em Nashville.

Estrada esburacada para “quase normal”

Não está claro quantas pessoas tiveram sintomas prolongados da doença de Covid. As estimativas variam muito de estudo para estudo, geralmente porque a definição longa do próprio COVID difere. Mas mesmo usando as estimativas mais conservadoras ainda significa que milhões de pessoas desenvolveram a condição após a infecção.

Para alguns, os sintomas crônicos são piores do que o surto inicial de COVID-19.

Outros, como Rick, estavam à beira da morte e tiveram mais uma montanha-russa de recuperação do que você poderia esperar. Ele tinha nevoeiro cerebral, fadiga e depressão. Ele começará a recuperar sua energia, então tentará algum trabalho leve no jardim e acabará no hospital com pneumonia. Não ficou claro quais doenças resultaram do uso prolongado do ventilador e quais foram devido ao que ainda era uma nova condição misteriosa chamada COVID prolongado.

“Eu queria ir trabalhar quatro meses depois de chegar em casa”, diz Rick, em meio às risadas de sua esposa e principal cuidadora, Cindy Lucas.

“Eu disse: ‘Quer saber, levante-se e vá'”, lembra ela. Você não pode dirigir. Você não pode andar. Mas vá para uma entrevista. Vamos ver como isso funciona.”

Rick está finalmente de volta ao trabalho.

No início deste ano, ele começou a assumir atribuições de curto prazo em seu antigo campo como gerente de casa de repouso, mas permanece parcialmente incapacitado.

Não há razão para que Lucas tenha se recuperado e muitos não tenham se livrado de seus sintomas, mesmo anos depois. O funcionamento dos tratamentos e a aparência da recuperação são exclusivos de cada paciente COVID de longo prazo.

“Não há absolutamente nada em nenhum lugar que seja claro sobre o longo coronavírus”, diz ele. Dr. Stephen Dix, especialista em doenças infecciosas da Universidade da Califórnia, em San Francisco. “Temos um palpite sobre a frequência com que isso acontecerá. Mas, por enquanto, todos estão em uma zona sem dados.”

Pesquisadores como Deeks ainda estão tentando identificar as causas subjacentes – algumas teorias incluem inflamação contínua, autoimunidade e restos de vírus deixados no corpo. Dix diz que as instituições precisam de mais dinheiro para iniciar centros regionais de excelência para reunir médicos de várias especialidades para tratar pacientes e pesquisar curas.

Os pacientes estão desesperados e dispostos a tentar qualquer coisa para voltar ao normal. Eles costumam postar suas histórias pessoais online.

“Eu sigo essas coisas nas mídias sociais e estou procurando uma tentativa caseira”, diz Dix.

Os Institutos Nacionais de Saúde prometem fazer progressos significativos no futuro próximo com iniciativa de recuperaçãoCom a participação de milhares de pacientes e centenas de pesquisadores.

“Dado o amplo e variado impacto do vírus no corpo humano, é improvável que haja uma única cura e um único tratamento”. Dr. Gary Gibbons, diretor do Instituto Nacional do Coração, Pulmão e Sangue, em um e-mail para a NPR. “É importante ajudarmos a encontrar soluções para todos. É por isso que haverá vários ensaios clínicos nos próximos meses.”

Tentativa e erro

Há alguma tensão na comunidade médica sobre o que parece ser uma abordagem improvisada para o tratamento prolongado de COVID antes de grandes ensaios clínicos. Alguns médicos relutam em tentar tratamentos antes que as pesquisas os sustentem.

Dra. Christine Englund, que supervisiona mais de 2.000 pacientes com coronavírus na Cleveland Clinic, diz que uma combinação de testes em um único paciente pode atrapalhar a pesquisa. Ela diz que encorajou sua equipe a seguir a “medicina baseada em evidências”.

“Prefiro não tentar coisas pontuais com as pessoas, porque realmente precisamos obter mais dados e dados baseados em evidências”, diz ela, “precisamos tentar colocar as coisas em algum tipo de protocolo para seguir em frente. “

Não é que falte urgência. Englund teve seus próprios sintomas persistentes de COVID. Surtei por meses depois de adoecer em 2020, “literalmente cochilando no chão do meu escritório à tarde”, diz ela.

Mais do que tudo, diz ela, essas longas clínicas COVID precisam validar as experiências dos pacientes com sua doença e dar-lhes alguma esperança. Tente manter os remédios comprovados.

Por exemplo, alguns pacientes que tiveram COVID prolongado desenvolvem POTS – uma síndrome que causa tontura e batimentos cardíacos acelerados quando estão em pé. Estes são sintomas que Englund tem em geral Ele sabe se dar bem com outras pessoas, mas não é tão fácil com outros pacientes.

Na longa clínica COVID de Englund, há muito foco na dieta, sono, meditação e aumento lento da atividade física. Mas alguns médicos estão dispostos a jogar todos os tipos de remédios na parede para ver o que pode acontecer.

Na casa de Lucas no Tennessee, a mesa da cozinha mal comporta todos os frascos de suplementos nutricionais e prescrições. Um deles é uma droga para a memória. “Descobrimos que a memória dele era pior [after taking it]diz Cindy.

No entanto, outros tratamentos parecem ter realmente ajudado. Cindy perguntou ao médico deles, Stephen Heymann, sobre a testosterona para a energia do marido. Depois de fazer algumas pesquisas, Heyman concordou em tentar.

Ele está experimentando drogas – o tratamento usado viciado ou combinações de medicamentos usados Colesterol e coágulos sanguíneos – que há muito era visto como promissor para o coronavírus. E ele se considerava uma pequena cobaia.

Heyman tem subido e descido com seus sintomas prolongados de COVID.

Em algum momento, ele pensou que havia superado seus lapsos de memória e respiração difícil. Então ele contraiu o vírus novamente e se sentiu mais cansado do que nunca.

“Acho que não posso esperar que alguém me diga o que fazer”, diz Heymann. “Vou ter que usar minha experiência para tentar descobrir por que não estou me sentindo tão bem.”

Esta história vem da parceria da NPR News com Rádio Pública de Nashville E a KHN (Notícias de Saúde Kaiser).

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